Етапи та напрямки психологічної роботи з сім'ями дітей, що мають тяжкі вроджені вади розвитку

Анотація

У нових умовах проблема спадкової та вродженої патології, насамперед вроджених вад розвитку і хромосомних хвороб, є надзвичайно актуальною. За останні десятиліття вона набула серйозного медичного та соціально-економічного значення. Тривале і складне лікування хворих з вродженою патологією розвитку, необхідна медико-педагогічна корекція дефектів, а також соціальна адаптація та допомога дітям-інвалідам вимагають значного часу, фінансових і матеріально-технічних ресурсів.
Одним з основних напрямків сучасної неонатології є вивчення хірургічної патології новонароджених, зокрема, вроджених вад розвитку, які є однією з основних причин перинатальної та малюкової смертності. Вроджені вади розвитку шлунково-кишкового тракту і передньої черевної стінки зустрічаються з частотою 13 - 26,4 на 10000 живонароджених дітей, діафрагмальна грижа з частотою 2,5- 5,0 на 10000 живонароджених дітей. У структурі всіх вроджених аномалій вони досягають 29,1%, посідаючи третє місце. Одним з ефективних методів, що дозволяє в період вагітності встановити вади розвитку є ультразвукове дослідження плода. Оптимальні терміни для виявлення вроджених вад розвитку травного тракту - 12-23 тижні терміну гестації.
Крім суто медичних аспектів при діагностиці вроджених вад розвитку, які піддаються хірургічній корекції, існує і інший - психологічний аспект. Не викликає сумнівів необхідність психолого-корекційної роботи з батьками та членами родини в пренатальному періоді (від встановлення діагнозу до пологів), на всіх етапах хірургічного лікування та післяопераційного періоду, незалежно від їх тривалості.
При виявленні ускладнень медико-психологічний супровід має включати максимально точне встановлення діагнозу експертною комісією, детальне інформування батьків про діагноз та всі сучасні методи лікування цього захворювання, консультації з фахівцями, які мають досвід в лікуванні саме цієї вади.
Виділяють кілька типів (схем) поведінки батьків при діагностиці в їхньої дитини вродженої вади розвитку: компенсовані сім'ї, де приймається дитина та її дефект (23%), сім'ї з реакціями заперечення своєї дитини (25%), сім'ї з синдромом «равлика» (26%), неблагополучні сім'ї, сім'ї з досить низьким, незадовільним соціокультурним статусом (26%). Реалізація психологічного типу сім'ї починається з моменту встановлення діагнозу.
Вся психолого-корекційна робота є багатоаспектною, комплексною і в своїй основі має ряд принципів, дотримання яких забезпечує ефективність результату впливу: принципи гуманізації та емпатичного відношення, єдності діагностики та корекції, гармонізації внутрішньородинних відносин, формування позитивного мислення по відношенню до дитини, надання особистностно-орієнтованої допомоги, оптимізації виховних прийомів, створення позитивного план-проекту, єдності в роботі медичного персоналу, психолого-педагогічної групи та родини.
Психолого-корекційна робота проводиться в трьох основних векторах (напрямках): психологічне вивчення проблеми, психологічне консультування родин та психолого-педагогічна і психолого-корекційна робота з членами родини.
Пренатальне встановлення діагнозу вродженої вади розвитку викликає у батьків емоційний шок, стан психологічного дискомфорту, в деяких випадках психоемоційний стрес з елементами емоційного відторгнення дитини. Реакція батьків на звістку, що їх дитина має ваду розвитку характеризується наступною фазністю: фаза шоку, реактивності, адаптивна фаза, фаза орієнтування. Після народження дитини основним психотравмуючим фактором є перебування в атмосфері невизначеності, очікування хірургічного лікування та його результатів. Психологічна робота, направлена на формування позитивного мислення, вирішує наступні задачі: корекція неконструктивних форм поведінки батьків, раціональне усвідомлення батьками проблем їх дитини, корекція внутрішньородинних взаємин до оптимальних. В наступному, цілями психологічної реабілітації сімей, де виховується дитина з вадою розвитку, є реконструкція ієрархії життєвих цінностей батьків хворої дитини, здійснення особистісного зростання батьків в процесі взаємодії зі своєю дитиною.